23 апреля на выездном заседании Совета по делам инвалидов Совета Федерации обсуждался вопрос о редких (орфанных) болезнях и лекарствах. По словам участников мероприятия, на сегодняшний день число таких больных в России доходит до нескольких сотен тысяч человек, причем основная часть из них является детьми. По словам спикера Совета Федерации Сергея Миронова, государство обязано предоставить таким больным «… полноценные условия жизни». Вместе с тем, как отметил чиновник, сегодня «… в России 13 миллионов инвалидов, из которых подавляющее количество людей становятся затворниками».
Сергей Миронов также отметил, что в 2008 году 80% инвалидов вышли из государственной программы дополнительного лекарственного обеспечения «… из-за ее бессмысленности», в то время как «… отсутствие нормальной организации лекарственной помощи, недостаточность лекарств только усугубляет их болезни». Миронов также подчеркнул, что в первую очередь нужно ликвидировать соответствующий пробел в законодательстве.
Председатель комитета по социальной политике СФ Валентина Петренко заявила о том, что к осени 2010 года в Государственную думу будут внесены соответствующие поправки либо в существующий закон «Об охране здоровья граждан», либо уже в новый законопроект.
По ее словам, к тому времени должны быть подготовлены перечни редких болезней, регистры больных для предварительных расчетов необходимых ресурсов, а также стандарты их лечения. В свою очередь, представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ (Минздравсоцразвития) сообщили о начале данной работы, не уточнив, будет ли она закончена к осени. По данным комитета, лечение только 1 ребенка с полисахаридозом обходится в 32,5 миллионов рублей, затрачиваемых на приобретение соответствующих препаратов. Как видно, без частно-государственного партнерства здесь не обойтись.
Вместе с тем, медики считают, что в настоящее время политики занимаются «словоблудием». Интернет-портал medlinks.ru приводит следующие слова руководителя профессиональной службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН профессора Павла Воробьева: «Депутаты не понимают специфики этих болезней… Для опухолевых, ревматоидных болезней никаких регистров создать не удастся. Кроме того, до половины современных технологий лечения просто не зарегистрированы в России. Мне кажется, что происходит просто спекуляция на теме, а депутаты занимаются словоблудием. В реальной жизни абсолютно ничего в этой области не происходит. Это — просто «симметричный» ответ после акций возмущения общественных организаций».
Недавно Павел Воробьев и председатель Формулярного комитета РАМН академик Андрей Воробьев опубликовали открытое письмо о проблемах лечения редких заболеваний в России, в котором выразили надежду на принятие специального закона, упорядочивающего медицинскую помощь сотням тысяч людей. Кроме того, ряд общественных организаций собрали 25 тысяч подписей под обращением к Президенту России, безуспешно пытаясь остановить принятие «Закона об обороте лекарственных средств», игнорирующего проблему орфанных лекарств.