Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) сообщает на своем информационном сайте о подписанном на днях между надзорным ведомством и Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» соглашении о сотрудничестве.
Как отмечают представители Росздравнадзора, данное соглашение, помимо установления информационного обмена с Ассоциацией, предусматривает совместное обсуждение вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, а также предоставления им качественной медицинской помощи.
Согласно информации, опубликованной на страницах интернет-ресурса medportal.ru, некоторое время назад руководство надзорного ведомства уже подписало аналогичное соглашение с общественной организацией «Движение против рака».
В этой связи необходимо напомнить, что деятельность петербуржской Ассоциации «Генетика» направлена на улучшение здоровья и социального положения пациентов с редкими, в том числе генетическими заболеваниями, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения о редких заболеваниях. Что же касается общественной организации «Движение против рака», то в ее задачи в числе всего прочего входит сбор информации от онкологических больных, которым отказывают в бесплатных лекарствах, после чего эти данные передаются представителям Роспотребнадзора.